Maladie génétique extrêmement rare (un cas pour un million), xeroderma pigmentosum pousse les personnes atteintes à vivre la nuit.

Imaginez un monde où l’on vivrait la nuit. Impossible ? Et pourtant, c’est le quotidien des personnes atteintes de xeroderma pigmentosum, cette maladie génétique qui provoque une hypersensibilité au Soleil. Elle fut décrite pour la première fois en 1870 par Moritz Kaposi, médecin et dermatologue hongrois. Les patients souffrent de brûlures lorsqu’ils sont en contact avec des rayons ultraviolets, ainsi que de photophobie (intolérance visuelle à la lumière). 

Lorsque les rayons UV atteignent notre organisme, ils provoquent des lésions de l’ADN, qui sont habituellement réparées par les cellules de la peau. Dans le cas de cette pathologie, les lésions ne sont pas rectifiées et s’accumulent. Cela entraîne l’apparition de cancers de la peau et des yeux dès la naissance, faisant chuter l’espérance de vie des malades. Ces derniers, craignant le Soleil, se réfugient sous les rayons sélénites, d’où leur surnom d’« enfants de la lune ». 

Malheureusement, il n’existe pour l’instant aucun traitement. Autrefois commercialisées par la NASA, des combinaisons de protection intégrales ne sont plus produites, laissant les patients démunis. Sans ces protections, ils sont contraints de rester chez eux ou de vivre la nuit, entraînant des problèmes pour leur scolarisation, mais aussi de grandes difficultés pour nouer des relations avec le monde extérieur, diurne.

Camille Paschal